‚Aber Sie sehen gar nicht krank“: Wie unsichtbare Krankheiten wie autoimmune Störungen Auswirkungen für Patienten
Wenn Ihre Krankheit ist schwer zu benennen ist und nicht sichtbaren Symptome, kann es schwierig sein für andere zu verstehen, dass Sie krank sind. Und, wenn Menschen wissen nicht viel über Ihre Erkrankung, kann es schwierig sein, zu erklären, es an Freunde und Familie.
Diese Einschätzung gilt insbesondere für die rund 50 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten Leben mit Autoimmunerkrankungen, wie lupus oder multiple Sklerose (MS) —wenn die Bedingung ist chronisch, aber das erreichen einer bestimmten Diagnose nehmen Sie sich Zeit, die Diagnose zu ändern, können Symptome auftreten, nicht werden offen gezeigt, und in vielen Fällen sowohl eine Ursache und eine „Heilung“ sind unbekannt.
Patienten mit Autoimmunerkrankungen haben oft eine Krankheit erleben, gespickt mit symptom Unklarheiten und wechselnden Diagnosen. Eine neue Drexel University Studie ergab, dass eine Möglichkeit, Patienten und ärzte arbeiten können, durch die Schwierigkeit und frustration zu kommunizieren, zu diesen Bedingungen ist die Verwendung sowohl umfassende diagnostische Begriffe, wie „Autoimmun-Krankheit“ ebenso engen, wie „lupus oder FRAU“
Kelly Joyce, Ph. D., ein professor in Drexel College of Arts and Sciences und Mitglied des Center for Science, Technology &-Gesellschaft, Studien zu den kulturellen Dimensionen der Medizin. Ihre Forschung untersucht die Erfahrungen von Menschen mit der Diagnose Autoimmun-Krankheiten. Bei der Analyse, wie Leben die Menschen mit Autoimmun-Krankheiten, Joyce und ehemaligen Drexel Studentin Melanie Jeske gefunden, dass die Verwendung von einer breiten Kategorie—wie Autoimmun—steht für Kontinuität, Sicherheit und sogar community für Patienten, die kämpfen, um zu vermitteln, Ihre oft inkonsistent Erkrankung, Erfahrungen mit ärzten, Familie und Freunden.
Zeichnung auf 45 ausführliche interviews mit Menschen mit Autoimmun-Krankheiten, Joyce ‚ s Forschung zeigte, dass beide breiten diagnostischen Klassifikationen und schmalen Diagnose-Klassifikationen sind ein integraler Bestandteil des diagnostischen Arbeit und Krankheit-Erfahrungen.
Das Reden Über Krankheit
Forscher fanden heraus, dass die Teilnehmer, unabhängig von Geschlecht, Alter oder bestimmten Krankheit Diagnose, eher zu verwenden, die Breite Kategorie „Autoimmun“ neben einer spezifischen Diagnose, wie Zöliakie oder Rheumatoider arthritis, sprechen über Ihre Gesundheit.
Einige der Gründe, warum Sie verwendet die Terminologie zu beschreiben, was passiert in Ihrem Körper, und machen es einfacher, um Kontinuität zu gewährleisten, sogar wenn es eine änderung in Ihrer spezifischen Diagnose.
„Obwohl Freunde und Familien können nicht verstehen, die genauen Mechanismen der Lupus oder Rheumatoider arthritis, zum Beispiel, könnten Sie verstehen, die Allgemeine Autoimmun-Prozess, in dem die körpereigene Immunsystem angreift gesundes Gewebe und Zellen,“ Joyce sagte.
Der breiter Begriff, der auch vereinfacht den Prozess des Sprechens über die Krankheit zu Freunden und Familie, auch als die spezifische Diagnose könnte im Laufe der Zeit ändern.
„Verwendung der Kategorie ‚autoimmune‘ bedeutete, die Teilnehmer nicht haben, um Ihr Leben auf halten, auch Aspekte Ihrer spezifischen Diagnose geändert von Colitis ulcerosa auf Morbus Crohn, von lupus mixed connective tissue disease (MCT), aus einer Art von MS oder lupus zu einem anderen Typ von MS oder lupus, und von MS nicht die MS mit MS“, sagte Joyce. „Autoimmune, obwohl Sie einen Schirm oder eine Breite Kategorie, die produktiv ist für diejenigen, die erleben Krankheit, verleiht Legitimität, um die Symptome, die eine person erleben.“
Es kann auch helfen, zu unterscheiden, Ihren Kummer von anderen, die mehr stigmatisiert. Ein konkretes Beispiel dafür war, dass Teilnehmer, die Leben mit Typ-1—diabetes ist eine Autoimmun-Erkrankung—die mit dem breiten Terminologie zur Unterscheidung Ihrer Erkrankung von Typ-2-diabetes—eine chronische Erkrankung, verursacht durch die körpereigene Unfähigkeit zu verstoffwechseln Zucker—als eine Möglichkeit der Vermeidung der Stigmatisierung und Schuld, die oft im Zusammenhang mit der letzteren.
Suche Nach Gemeinschaft
Weil die Menschen können die gleiche Erfahrung Autoimmunerkrankung anders, Teilnehmer fest, dass die mit „Autoimmun“ ermöglicht es Ihnen, um zu sehen, ähnlichkeiten zwischen sich selbst und für andere— die Schaffung eines Gefühls von Gemeinschaft und gemeinsames erleben.
„Viele Teilnehmer unserer Studie betont die Heterogenität der autoimmunen Krankheiten, oft Dinge zu sagen wie: „Meine MS ist nicht so wie Ihr MS“ oder „Keine zwei Menschen gleich sind,'“ Joyce sagte. „Während die meisten Teilnehmer wussten die anderen, die gemeinsam Ihre spezifische Diagnose, es nicht bedeutet, dass Ihre Erfahrung der Symptome, Ihre Auslöser für die Symptome, oder Ihre Reaktionen auf bestimmte Behandlungen ähnlich waren.“
Sensibilisierung
Die Forschung hat gezeigt, dass Menschen, die krank sind, profitieren von der sozialen Unterstützung, wenn Ihre Krankheit ist weithin anerkannt. Zum Beispiel gibt es oft eine Welle der Unterstützung während der verschiedenen Krebs-und disease-awareness-Monate und die Anstrengungen—sowohl allgemein in der Gesellschaft und auf individueller Ebene. Diese unifying-support kann schwierig sein für Krankheiten wie Autoimmun-Krankheit, die ist nicht so gut verstanden in der Gesellschaft.
Die Forscher schlagen vor, dass die Erkenntnis, dass Autoimmunerkrankungen können eine Reihe von Krankheiten und Störungen, ähnlich der Art, wie wir denken über die Autismus-Spektrum—könnte helfen, unsere kollektive Verständnis dieser Krankheiten und die Unterstützung für diejenigen, die darunter leiden.
Warum Breiten Kategorien sind Wichtig
Mehr als 80 Krankheiten berücksichtigt werden, um Autoimmun-oder Autoimmun-bezogenen. Obwohl die Erkrankungen unter dem Dach sind sehr unterschiedlich, der rote Faden ist eine Immunantwort, die angreift, gesunde Zellen, Gewebe und/oder Organe. Die Studie deutet darauf hin, dass die Bezeichnung Autoimmun bietet zumindest ein gewisses Verständnis und eine wissenschaftliche Erklärung dafür, was geschieht, um Patienten, obwohl eine genaue Diagnose kann ein bewegliches Ziel.
Während diese Forschung konzentriert sich speziell auf Autoimmun-Krankheiten, tut es das signal, dass die Breite und schmale Kategorien kann wichtig sein, um die Medizin im Allgemeinen.
„Innerhalb der Medizin, Kliniker und Forscher die Sprache der lumping und splitting zu unterscheiden zwischen zwei wertvolle diagnostische Klassifikation practices“, sagte Joyce. „Der Prozess der lumping erstellt Allgemeine Kategorien und betont verbindungen. Im Gegensatz, Teilung, betont die Unterschiede zwischen den Krankheiten—erstellen von Kategorien, die eher schmal und mehr spezialisiert, Priorisierung Unterschied als vielmehr der ähnlichkeit.“
Soziologen untersuchen, wie klinische und trifft auf die medizinische Praxis sind soziale Praktiken, d.h. Praktiken durchdrungen mit Werten, überzeugungen und institutionellen und politischen Anreize. Doch viele Soziologen, die studieren, diagnostische Verfahren doch anerkennen die Bedeutung der großen Kategorien in der diagnostischen Arbeit, nach Joyce.
„Sie konzentrieren sich auf, wie die Kliniker und Patienten verwenden Sie schmale Diagnose-Etiketten, fehlt die Bedeutung der Hauptkategorien,“ sagte Sie. „Soziologen, die untersuchen, wie die Menschen Leben mit Krankheiten neigen dazu, sich auf das Leben nach einer spezifischen Diagnose, also haben Sie auch wenig beachtet, wie wichtig eine umfassende Kategorien in der medizinischen Praxis.“
Jetzt, Da Wir Wissen
Angesichts Ihrer Erkenntnisse, Joyce schlägt Kliniker sollten berücksichtigen präsentiert Patienten mit sowohl Breite und schmale Klassifikationen von Erkrankungen, die bei der Diskussion Autoimmun-Diagnosen zu Beginn und im Laufe der Zeit.
Die Nutzung der breiten Kategorie bereitstellen kann, die Kontinuität und Sicherheit in der Arzt-Patienten-Kommunikation, auch als engen Krankheit, die Diagnosen ändern oder wenn sich die Symptome nicht zuordnen ordentlich in diagnostischen tests oder Marker.
Einige Organisationen im Gesundheitswesen sind, die die Führung und Reorganisation der Erbringung von Dienstleistungen in Anerkennung der wechselnden Diagnosen und manchmal unerkennbar, Abmessungen von Autoimmun-Krankheiten. Als ein Beispiel für diese Reorganisation, West Penn Hospital in Pittsburgh, Pennsylvania, eröffnete das erste Institut gewidmet Autoimmun-Krankheiten, die im Februar 2018.
In der Aufregung über die Präzision Medizin, Joyce Hinweise diese Studie zeigt die Wichtigkeit der Verwendung von breiten Kategorien in der Erfahrung und Behandlung der Krankheit sowie über Diagnose-Etiketten schmal.