Small-Data-Ansätze bieten Nuancen und den Kontext für die Gesundheit datasets
Der trend der tracking-Gesundheit und Wohlbefinden mithilfe von digitalen Technologien durchdrungen hat, die mainstream-Kultur. Die real-time-monitoring-Funktionen, interaktive decision-support-algorithmen und diagnostische Tests-Funktionen von digital health-Geräte erstellt haben, ist das Interesse der Nutzer überall, auch im Globalen Süden.
Anwenden von tools wie predictive analytics und präskriptive Analysen profitiert hat Unternehmen wie Versicherungen und Leistungserbringern im Gesundheitswesen. Es hat auch dazu geführt, ungleiche Behandlung und Diskriminierung von Einzelpersonen als Konsumenten und Empfänger von Gesundheitsdiensten und zu unklugen Entscheidungen von Klinikern und Entscheidungsträgern.
Unsere Forschung, die durchgeführt wurde mit den Teilnehmern, die überwiegend aus Nordamerika, untersucht die Einstellung gegenüber der Weitergabe von persönlichen Gesundheitsdaten mit den verschiedenen Stakeholdern innerhalb der breitere Gesundheitssektor. Es untersucht auch die alternative, Daten, Ansätze, die könnte mindern, die Marginalisierung und Ausgrenzung.
Big data und Diskriminierung
Die persönlichen Gesundheits-Daten, die durch digitale Geräte, z.B. Glukose-Monitore und persönliche Gesundheit-Tracker (wie z.B. Fitbit) und mobile Geräte sind von Natur aus klein Daten. Wenn diese Daten werden aggregiert in großen Daten-sets, Sie werden auch sehr wertvoll und gewinnbringend, weil know-how-Ressourcen.
Diskriminierung aufgrund der Gesundheit erhobenen Daten aus self-tracking-apps ist an der Tagesordnung. Schon, Informationen zur Gesundheit wird in Kombination mit anderen Arten von persönliche Daten, um Bevölkerung-weite Rückschlüsse und Zusammenhänge, die tragen Wert auf dem Markt der Gesundheit der Patienten-Daten.
Wie funktioniert das? Stellen Sie sich Ihnen —und anderen Menschen —die persönlichen Gesundheits-Daten zusammengeführt, die von Daten-Brokern und verarbeitet, nutzt machine learning algorithmen auf Muster identifizieren und Bedingungen, die Einfluss auf die Allgemeine Gesundheit in allen Gruppen. Diese Muster werden dann verwendet, um vorherzusagen, die gesundheitlichen Risiken und Kosten im Gesundheitswesen. Kombiniert mit den Daten über Kaufgewohnheiten, persönlichen Gesundheitsdaten werden von Versicherungsgesellschaften und bieten den Kunden personalisierten, datengesteuerte, dynamische Preise. Verarbeitet mit predictive analytics, die gleichen Daten könnten verwendet werden, als basis für Gesundheit Vorhersage Diskriminierung.
Diese unfairen Praktiken weiter diskriminieren Menschen, die nicht gesehen als gewinnbringend. Data-driven-profiling auf der Grundlage von diskriminierenden Attributen in Bezug auf Gruppenzugehörigkeit wie Rasse, Geschlecht oder sexueller Orientierung hat das Potenzial zu verewigen historischen Daten, die Marginalisierung und die bestehenden Unterschiede durch den Ausschluss gefährdeter Gruppen aus dem Gesundheitswesen.
Austausch von persönlichen Gesundheits-Daten
Unsere Forschung untersucht persönliche Einstellungen zur Freigabe Ihrer persönlichen Gesundheit und Wohlbefinden-Daten mit den Akteuren im Gesundheits-ökosystem. Drei verschiedene Gruppen von Stakeholdern identifiziert wurden. Teilnehmer waren die meisten bereit zu teilen, Ihre persönliche Gesundheit und Wohlbefinden-Daten mit Ihren ärzten direkt zur Verfügung stellen, Sie mit relevanten Dienstleistungen. Dies wurde gefolgt von Ihren Familien und Freunden, die gemeinsam mit hoher sozialer Nähe mit Ihnen. Letzteres spiegelt auch die motivation der Weitergabe von Informationen zu sozialen Sinne-zu machen und zu unterstützen.
Die Teilnehmer zeigen zumindest die Bereitschaft zum Austausch von Daten mit Einrichtungen, die innerhalb der größeren Gesundheitswesen, wie pharmazeutische Unternehmen, die nationalen statistischen ämter und multilateralen Gesundheits-Organisationen wie der World Health Organisation. Austausch von persönlichen Gesundheitsdaten informiert die überwachung der spezifischen Indikatoren für die Gesundheit und tragen zur Berichterstattung auf nationaler Gesundheit und Wohlbefinden. Anschließend könnte es dazu führen, die Entwicklung von Gesundheits-Interventionen und Strategien.
Wir haben festgestellt, dass Bedenken über die personenbezogenen Daten, Datenschutz, Dateneigentum und persönlichen Vorteil beeinflusst die Bereitschaft der Teilnehmer zu teilen Ihre persönlichen Daten.
Mensch-zentrierte Ansätze
Die potenziellen Schäden der verstärkten Anwendung von big-data-analytics-tools und auf die persönlichen Gesundheits-Daten, die angegangen werden müssen. Auf der anderen Seite gibt es einen zunehmenden Bedarf für die stärkere Beteiligung von Einzelpersonen, die als Daten-Produzenten und-Nutzern besser zu verstehen sozialer Phänomene in Bezug auf Gesundheit und Krankheit. Die Verwendung der erhobenen Daten von Personen, es muss jedoch begründet in dem Verständnis der individuellen Präferenzen, Prinzipien der Menschenrechte und ethischer standards.
Erhaltung der Privatsphäre des einzelnen und bieten Schutz vor möglicher Diskriminierung aufgrund der sensiblen medizinischen Daten erfordert, dass man fair, verantwortlich und transparent algorithmen im Ort. Es erfordert auch, die Regelungen, die limit-Daten zu verwenden, die möglicherweise Schaden verursachen können, um bestimmte Personen oder Gruppen (z.B. die Verwendung von medizinischen Daten zu erhöhen, die Prämien in der Versicherung oder den Zugriff zu verweigern aus spezifische gesundheitliche Dienstleistungen).
Apps, die Spur eines Individuums für die persönliche Gesundheit Daten müssen transparent sein in der Weise, wie Sie Daten sammeln, was Sie tun und wer Sie zur Verfügung zu stellen. Die Gewährleistung der Privatsphäre Erhaltung werden dazu beitragen, Vertrauen bei den Nutzern. Die Benutzer sollten darüber informiert werden, Wann, wie und warum Ihre Daten verwendet werden, sowie die Risiken, die mit der externen Nutzung der Daten, wie Verletzungen. Zudem sollten Anwender behalten die Kontrolle über Ihre Daten, mit der Möglichkeit des opt-out und auf Wunsch wird für Ihre Daten gelöscht werden.
Small vs. big data
Alternative Daten, Ansätze, einschließlich der Verwendung von Kleinen Daten könnten Milderung der Einschränkungen der Daten, die Ansätze, die sich stark auf Big-Data-Analytik. Als Ansatz zur Verarbeitung von Daten, Kleine Daten-Zentren, die einzelnen in der Erhebung, Analyse und Anwendung von persönlichen Daten.
Mit Small-Data-Ansätze bedeutet den soziokulturellen Kontext, aus dem die Daten gesammelt werden, wird berücksichtigt, ermöglicht ein detailliertes Verständnis der kausalen Zusammenhänge von Gesundheit und Wohlbefinden Probleme.
Die persönlichen Gesundheits-Daten genutzt werden können, um gesundheitliche Ungleichheiten oder Disparitäten in der Lebensqualität. Zum Beispiel das persönliche Wohlbefinden Daten, wenn gebündelt, demonstrieren kann, wie physiologische stress ist gebunden an die gesellschaftlichen Normen und Zwängen statt, um die individuellen Schwächen. Ein Small-Data-Ansatz bietet Möglichkeiten für die Sammlung, Analyse und Anwendung von persönlichen Gesundheitsdaten, die Werke eintreten, dass Individuen mehr Bedeutung und Einblicke in Ihre Daten „, durch das suchen eng an andere, die uns ähnlich sind.“
Kleine Daten-Richtlinien