Kann (und sollte) ein Arzt sagen, meine biologische relativer meine genetischen Ergebnisse, ohne meine Zustimmung?
Eine Frau, die vor kurzem verklagt einen Londoner Krankenhaus für ärzte nicht verheimlichen, dass Ihr Vater die genetische mutation, die bewirkt, dass die Huntington – Krankheit-eine neurodegenerative Erkrankung. Die Frau war Schwanger zu der Zeit. Sie argumentiert, die ärzte haben Ihr gesagt, Sie über Ihr Risiko auch von der mutation und an Ihr ungeborenes Kind.
Genetischen Veränderungen, die zu gesundheitlichen Komplikationen können erblich bedingt sein. So, die genetische information ist relevant nicht nur für ein individuelles, sondern auch Ihre Blutsverwandten.Großbritannien Fall wirft die Frage auf, ob medizinische Fachkräfte haben die Pflicht zur Offenlegung eines Patienten genetische test-Ergebnis zu Familienmitgliedern, die möglicherweise gefährdet sind, auch ohne Zustimmung.
Dies stellt die traditionellen Vorstellungen von medizinischen Datenschutz und der ärztlichen Schweigepflicht. Wir glauben, daß ein Arzt hat die Pflicht haben, zu prüfen, genetischen verwandten in dieser Bewertung. Aber es sollte nicht erforderlich sein, gehen Sie einen Schritt weiter und verhängen die Pflicht, offen zu legen.
Kein solcher Fall hat sich in Australien bisher. Wenn es Tat, es gibt einige Gesetze, die die Weitergabe der genetischen Informationen, die man sich verlassen konnte. Diese sind aber uneinheitlich und Informationen darüber, wie oft Mediziner tun verlassen sich auf Sie fehlt.
Welche Gesetze schützen die genetische Privatsphäre?
Datenschutz-Gesetze in Australien verbieten in der Regel die Offenlegung von persönlichen (einschließlich genetische) Informationen ohne Ihre Zustimmung, außer unter bestimmten Umständen, wie, wo es gesetzlich vorgeschrieben ist. Aber die spezifischen Bestimmungen für die Offenlegung variieren zwischen den Staaten und Territorien, und zwischen dem öffentlichen und dem privaten Sektor.
Professionelle ethische Verpflichtungen, Schutz der ärztlichen Schweigepflicht in den meisten Fällen. Aber wenn ein patient offenbart Informationen, die möglicherweise dazu führen, Schaden für eine andere person, Wettbewerb ethischen Verpflichtungen, die der anderen person überschreiben Arzt-Patienten-Vertraulichkeit. Zum Beispiel, wenn ein patient erlebt schwere Psychose äußert einen konkreten plan zum Schaden einer anderen person, der Arzt wird erforderlich sein, um die Verletzung der Vertraulichkeit zum Schutz der Opfer.
Sie entscheiden, ob die Offenlegung der Anwesenheit einer genetischen mutation ein relativ komplexer ist. Dies ist, weil eine bestimmte genetische mutation, die möglicherweise nicht die Krankheiten verursachen in jedem Fall und Schaden in der Regel entsteht in der Zukunft.
Unter dem Privacy Act 1988, können medizinische Fachleute weitergeben von genetischen Informationen zu at-risk genetischen verwandten (Blutsverwandten) eine Person, die sich weigert offenzulegen, die Informationen selbst. Aber, dass die Offenlegung muss „notwendig, um zu verringern oder zu verhindern, eine ernsthafte Bedrohung für das Leben, die Gesundheit oder Sicherheit von anderen Personen, die einen genetischen verwandten.“
Dies ist, wo es schwierig wird, weil eine bestimmte genetische mutation kann zu schweren Schaden von einem Mitglied der Familie die Aktien der mutation. Jedoch, wir wissen nicht genug darüber, wie wahrscheinlich es ist, eine bestimmte mutation, die bewirkt, dass Krankheit in jedem einzelnen zu Holen, welche Personen definitiv geschädigt werden.
Umfassende Richtlinien wurden entwickelt, um die Führer der medizinischen Fachkräfte bei der Offenlegung der genetischen Ergebnisse entsprechend. Diese enthalten, erfordern, dass angemessene Maßnahmen ergriffen werden, um zu versuchen, zu erhalten, ist die Zustimmung des Patienten vor der Weitergabe der genetischen information und auch, wo möglich, zu vermeiden die Offenlegung der Patienten-Identität.
Aber es gibt keine Meldepflicht im Zusammenhang mit diesen Richtlinien. Dies schafft Schwierigkeiten bei der Bestimmung, wie oft die Regelungen in der Praxis verwendet werden.
Der Privacy Act ist die Bundesgesetzgebung. Dies bedeutet, es gilt die Australische Regierung Agenturen und private Institutionen, nicht jedoch an Staatliche Einrichtungen wie öffentliche Krankenhäuser, die unterliegen Ihren eigenen staatlichen Gesetze. Und es gilt nur die gesetzliche Haftung. Dies schützt die Offenlegung von in Verletzung der Privatsphäre Gesetze, aber nicht die common-law-Pflicht der Geheimhaltung.
New South Wales vor kurzem ein Gesetz verabschiedet spiegelung der relevanten Privacy Act Bestimmungen, die richtet alle Staatliche und private Organisationen, die der Föderale Ansatz. Nicht National, aber die Schaffung Inkonsistenz zu anderen Staaten und Territorien.
In Victoria, zum Beispiel, die geltenden Rechtsvorschriften verlangen, dass die Gefährdung ist sowohl ernste und drohende. Dies schränkt Ihre Anwendbarkeit auf genetische Informationen als genetische Risiko ist oft ernst, aber nicht unmittelbar bevor.
Ist es eine ethische Pflicht zur Offenlegung?
Selbst dort, wo medizinische Fachleute sind gesetzlich erlaubt zu überschreiben Patienten Privatsphäre offenzulegen, die Ergebnisse zu genetischen verwandten, australischen Recht nicht verpflichten, Ihnen zu tun.
Es gibt eine wachsende Anerkennung der ethischen Begründung für die Offenlegung von genetischen Informationen zu Personen, die gefährdet sein können, wo präventive Maßnahmen im Gesundheitsbereich auf der Grundlage dieser Informationen zur Verfügung stehen.
Auf der anderen Seite sind andere ethische Fragen – wie die Kenntnis Ihrer genetischen Risiken kann dazu führen, Diskriminierung durch Versicherungen. Aber es ist schwer zu argumentieren gegen mindestens das Angebot der Informationen zu at-risk Individuen in diesen Verhältnissen.
Genetische und andere medizinische Fachkräfte routinemäßig beraten Patienten zur Weitergabe der genetischen Informationen an Familienmitglieder. Die meisten Genetik Kliniken in Australien vorbereiten „family Brief“ zu helfen, mit diesem. Aber wo eine Person sich weigert, dies zu tun, ein Arzt muss entscheiden, wie es weitergehen soll. Zum Glück sind diese Szenarien eher die Ausnahme als die Regel.
Der Privacy Act Regelung über die Offenlegung von genetischen verwandten, und die Richtlinien, die es begleiten, sind umfassend. Ein gründliches Verständnis und Beachtung dieser Richtlinien durch den Arzt befähigen soll, eine ethisch vertretbare Fall-zu-Fall-Bewertung dieser Szenarien.